"LOREN Y CAROL SON LOS ÁNGELES QUE VINIERON A RESCATARME"
Don y su mujer, Marlene, llevan casados 56 años. Su experiencia en el programa Senior Family Caregivers de Metropolitan DuPage comenzó justo después de que a Marlene le diagnosticaran demencia.
Loren Buford, la supervisora del programa que remitió a Don al programa Senior Caregivers, lo conoció en un grupo mensual de apoyo a cuidadores para familiares que cuidan de alguien con demencia. "Me llamó la atención porque compartimos historias similares", dice Loren. "Tanto su mujer como mi madre padecen demencia, y ambos nos emocionamos bastante al compartir con el grupo".
Mientras Don compartía sus sentimientos de impotencia y desesperanza, Loren dice que sintió empatía con su experiencia y tristeza por su baja autoestima. "Hablaba del amor que sentía por su mujer, pero sin saber ni entender en qué persona se estaba convirtiendo, ya que ella rabiaba y le criticaba continuamente por mucho que él intentara cuidarla y demostrarle su amor".
A Marlene le diagnosticaron un linfoma no hodgkiniano hace unos cuatro años y medio. Se sometió a tratamiento y el cáncer se estabilizó, pero algo seguía sin ir bien. "Durante algún tiempo sospeché que Marlene tenía problemas de memoria, pero no entendía muy bien lo que pasaba", dice. Una vez que le diagnosticaron demencia, "supe que necesitaba salir adelante y acudí a un grupo de apoyo", dice Don.
Loren y Don estrecharon lazos en aquel primer grupo por las situaciones que compartían y la necesidad de encontrar soluciones. "Habló conmigo al terminar el grupo y me animó, aunque estaba dolido", dice ella. "Esa amabilidad y capacidad de tender la mano a un desconocido en medio de su dolor me resonó de verdad, ya que es lo que intento hacer en mi trabajo cada día".
En otra reunión, Don compartió sus frustraciones por no poder ver a su hija porque no podía dejar sola a su mujer, su culpabilidad por salir de casa para hacer algo por sí mismo y su incapacidad para hacer sitio a un cuidador externo debido al acaparamiento de su mujer.
"Don se sentía triste y abrumado, y su vida era extremadamente ingobernable", dice Loren. Así que le dio su tarjeta de visita, explicándole cómo un trabajador social clínico licenciado podía ofrecerle servicios de asesoramiento y gestión de casos a domicilio o en la consulta, donde podría fijar objetivos y obtener apoyo para encontrar soluciones que le ayudaran a crear una vida mejor para él y su mujer. Don decidió intentarlo.
Al principio se reunió con Helen Fitzpatrick, trabajadora social de nuestro centro de Elmhurst, y desde hace un año trabaja con Carol Crews. Aunque al principio luchó contra sentimientos de culpa por dedicar tiempo a aprender a sentirse mejor, Loren comparte que una vez que empezó a trabajar con una trabajadora social, aprendió más sobre la importancia del autocuidado y cómo su salud y bienestar repercutían en su relación y en los cuidados que proporcionaba a su mujer. Dice que a Don le resultó difícil comprender y aceptar el hecho de que el trato que su mujer le daba -abuso verbal, paranoia, críticas e incapacidad para ver nada bueno en los cuidados y el amor que le daba- no eran sus verdaderos sentimientos, sino los síntomas de la demencia que controlaban su cerebro y sus comportamientos.
"Pero no se rindió", dice Loren. "Estableció objetivos con su asistente social y luchó por alcanzarlos, al principio contra toda esperanza de que las cosas pudieran mejorar, pero viendo cómo poco a poco se producían cambios tanto en su percepción como en la realidad del fallecimiento físico y mental de su esposa."
Hoy, Don parece diez años más joven.
"El asesoramiento me ha ayudado mucho", dice Don. "Loren y Carol son los ángeles que vinieron a rescatarme".
Recientemente ha participado en un grupo de nueve semanas de duración sobre cómo eliminar el estrés de los cuidadores en el Metropolitan. "Fue una gran ayuda y espero que lo sigan haciendo porque creo que ayudó a todos los que asistieron al grupo a lidiar con el estrés... y hay mucho estrés siendo cuidador de alguien con demencia".
Hace poco, Don trasladó a su mujer a un precioso centro de atención a la memoria con especialistas en atención a la demencia y personal médico certificados. "Luché durante meses sobre si Marlene debía ingresar en un centro", dice. "Carol me ayudó a tomar la decisión sobre qué hacer y me apoyó durante todo el proceso".
Don la visita casi a diario y poco a poco se va liberando de sentimientos de culpa porque sabe que está haciendo lo correcto para ambas. "Me alegra decir que Marlene está mucho mejor y participa en muchas actividades en el centro, y que recibe cuidados las 24 horas del día", afirma.
Don dice que las cosas no siempre son 100% cuando visita a su mujer, pero cuando estallan viejos patrones de crítica e ira, es capaz de retirarse tranquilamente y volver más tarde para crear mejores recuerdos. "Su habitación da al patio, y esta primavera podrá plantar un jardín, que le encantará", dice.
"Don tiene más paz hoy", dice Loren. Afirma estar menos ansioso y deprimido, ya que continúa las sesiones individuales de asesoramiento con su trabajadora social de Metropolitan, Carol Crews, en Elmhurst. Pasa más tiempo con su club de tractores; se le ve cómodo con sombrero de vaquero y botas, y dice que vuelve a disfrutar del olor de la tierra, el tacto de la tierra y el cielo abierto, porque "sigue siendo un granjero de corazón."
Don compartió recientemente su historia en el 18th Gala Anual de DuPage, que recauda fondos y sensibiliza a la opinión pública en favor de Metropolitan Family Services DuPage. Escuche la historia de Don en sus propias palabras en el siguiente vídeo.